ডাউন সিনড্রোম শিশুরা স্নেহ-মমতা ও ভালোবাসা প্রত্যাশা করে

ফারজানা মৃদুলা

ডাউন সিনড্রোম কোন রোগ বা অক্ষমতা নয় বরং এটি শরীরের একটি জেনেটিক পার্থক্য (ভিন্নতার মাত্রা) এবং ক্রোমোজোমের একটি বিশেষ অবস্থা। এই লক্ষণ নিয়ে জন্ম নেয়া শিশুরা বুদ্ধিপ্রতিবন্দী নয়, বরং কিছুটা ভিন্ন রকমের।তারা খুবই সরল মনের অধিকারী হয়। তাদের ভেতর কোন জটিলতার বীজ নেই্ । তবে তারা ভালেবাসা কাতর। তারা যদি একটু সচ্ছ ভালোবাসা পায় ,তবে তার বিনিময়ে দ্বিগুন ফিরিয়ে দেয়। এই শিশুগুলো তাদের পছন্দের মানুষ গুলোর সান্নিধ্যে থাকতে চায়।

তারা তাদের খুশির অনুভূতি গুলো যেভাবে প্রকাশ করে ঠিক তেমনি অভিমানগুলোও কিন্তু প্রকাশ করে খুব সাবলীল ভাবে। 

মূলত: জন্মগত একটি ত্রুটির কারণে এসব শিশু জন্ম নেয়। মানুষের দেহে প্রত্যেকটি কোষে ক্রোমোজোমের সংখ্যা ৪৬ টি। ডাউন সিনড্রোম ব্যক্তির ক্ষেত্রে প্রতিটি দেহকোষে ২১তম ক্রোমোজোমে একটি অতিরিক্ত ক্রোমোজোম থাকে যাকে ‘Trisomy 21’ বলা হয়।তবে ডাউন সিনড্রোম ব্যক্তিদের বিশেষ কোনো চাহিদা নেই। তারা সমাজের বোঝা নয়, তারা যদি সঠিক দিকনির্দেশনা পায় তবে তারা সমাজে নিজেদের অবস্থান কর্মের বিনিময়ে ধরে রাখতে পারবে।সঠিক যত্ন, পুষ্টিকর খাবার, স্পিচ, ল্যাংগুয়েজ ও ফিজিক্যাল থেরাপি দিলে তারা অন্য স্বাভাবিক শিশুর মত পড়ালেখা করে স্বনির্ভর হতে পারে।
 তাদেরকে মূলধারার জনগোষ্ঠির সঙ্গে সম্পৃক্ত করতে দরকার শিক্ষা, চাকরি, সুযোগ, বন্ধুত্ব আর ভালোবাসা তথা বাড়তি একটু যত্ন। এ ব্যাপারে সবাইকে সচেতন হতে হবে।যা কিনা ডাইন সিনড্রোম সোসাইটি অব বাংলাদেশ দিয়ে যাচ্ছে। আমরা এই সোসাইটির সহায়তায় চিহ্নিত করতে পারবো কোন শিশুটি অটিজম আর কোন শিশুটি ডাউন সিনড্রোম।ডাউন সিনড্রোম বাংলাদেশে এই বিষয়ে জানার ব্যাপক ঘাটতি বলে আমরা এই শিশুগুলোর সুন্দর জীবন ধংসের দিকে ঠেলে দিচ্ছি। তাই এই ডাউন সিনড্রোম শিশুগুলোকে এই সোসাইটির ছায়া তলে এনে সমাজের অংশ করে পথ পাড়ি দিয়ে দেশের সুফল বয়ে আনা অবশ্যই সম্ভব। আমাদের ইাতবাচক মনোভাব দিয়ে। 

ডাউন সিনড্রোমের ব্যক্তিরা দেখতে প্রায় একই রকম হতে পারে, আচরণে মিল থাকতে পারে। তবে প্রত্যেক ব্যক্তির আলাদা আলাদা কিছু বৈশিষ্ট্য থাকে। এদের সাধারণত আইকিউ মাঝারি থেকে নিচের স্তরের হয়ে থাকে। অন্য শিশুদের তুলনায় দেরিতে কথা শেখে। ডাউন সিনড্রোমের কিছু সাধারণ শারীরিক বৈশিষ্ট্য হলো, মুখমন্ডল খানিক চ্যাপ্টা, ছোট নাক, ছোট চোখ, ছোট ঘাড়, খাটো কান, হাত পায়ের তালু ও আঙ্গুল ছোট ছোট হয়ে থাকে। চোখের আইরিসে (রঙিন অংশ) ছোট সাদা দাগ থাকতে পারে। এরা কিছুটা স্থুল ও খর্বাকৃতির হয়। শরীরের মাংসপেশী খুব দুর্বল হয় তাই এ ধরণের শিশু নরম তুলতুলে হয়ে থাকে, যাকে ফ্লাপি বেবি বলে ।

 সোসাইটির প্রতিষ্ঠাতা সভাপতি সরদার রাজ্জাক এবং সোসাইটির পরিচালক শাহনাজ পারভীন চৌধুরী (লুনা রাজ্জাক) যিনি কিনা এবছর ডাউন সিনড্রোম মাদার সম্মাননা পান এবং উল্লেখ্য তারা দুজনেই সিনড্রোম শিশুর মাতা পিতা এবং সফল জুটিও বটে। শুরুটা হয় ২০১০ সালে ডাউন সিনড্রোম শিশুদের অভিভাবকদের নিয়ে তৈরী করা একটি সংগঠনের (প্যারেন্টস সাপোর্ট গ্রুপ) মাধ্যমে।

তারা বলেন, "২০১০'এ প্যারেন্টস সাপোর্ট গ্রুপের মাধ্যমে আমাদের যাত্রা শুরু হয়। শুরু করার পর আস্তে আস্তে বিভিন্ন জায়গা থেকে অভিভাবকেরা আমাদের জানাতে শুরু করে তাদের সন্তানদের ডাউন সিনড্রোমের কাহিনী।"

তারা জানান, ২০১৪ সালের ২১শে মার্চ বাংলাদেশ ডাউন সিনড্রোম সোসাইটির উদ্যোগে প্রথমবারের মত বাংলাদেশে বিশ্ব ডাউন সিনড্রোম দিবস পালন করা হয়। তবে তা সরকারি স্বীকৃতি পায় ২০১৭ সালে এসে। সেবছরই প্রতিষ্ঠানের কার্যক্রম ও গবেষণার সাথে যুক্ত হয় ঢাকা ‍বিশ্ববিদ্যালয়।

ডাউন সিনড্রোমে আক্রন্তদের মস্তিষ্কে কোনো সমস্যা থাকে না। কিন্তু বাংলাদেশে প্রথাগত ধারা অনুযায়ী সব ধরণের মানসিক সমস্যায় ভুগতে থাকা মানুষকে একই কাতারে যাচাই করা হয়।"তাদের সঠিক জীবনধারাতে আনতে পারলে সমাজে তারাও প্রতিষ্ঠিত হবে।

এই ডাউন সিনড্রোম সোসাইটির একেকটি শিশু আসলেই পাখি। তাদের ডানা মেলে উড়তে দিতে, মুক্ত আকাশ আমরা উপহার দিতে পারি।

ঢাকানিউজ২৪.কম / কেএন

• বিষয়:
• ডাউন সিনড্রোম
• শিশুরা
• ভালোবাসার
• কাতর